1- Obtenez au moins deux avis d'oncologues, mais aussi de chirurgiens. N'oubliez pas qu'un gliome infiltrant du tronc cérébral reste une maladie rare (moins de 50 cas par an en France), et que chaque cas est différent. Ne vous laissez pas impressionner par une blouse blanche qui estimerait "tout savoir" à elle seule, qui généraliserait tout en ayant connu que peu de cas dans sa vie ... dans cette maladie, les spécialistes doivent la jouer "collectif".

2. Faites évaluez les symptômes, et leur développement, pour le choix du premier traitement. Cela vous permet d'évaluer le grade de la maladie. S'ils n'évoluent pas pendant plusieurs semaines ou (mieux) mois sans traitement, vous aurez peut-être la chance d'être une de ces trop rares exceptions.

3. La radiothérapie classique est uniquement palliative. Une radiothérapie complète (55 Gy) ferme la voie à la chirurgie. Il y a quelques "longs survivants", mais elle se contente de gagner un peu de temps.

Contactez Charles Teo, envoyez lui les images de l'IRM. Ce chirurgien australien a une théorie, appuyée par diverses études, qui semble intéressante : faire une radiothérapie partielle (30 Gy par exemple) pour faciliter l'opération. Son raisonnement (en anglais) : "traditionally, radiotherapy is best given after surgery. Some say surgery after radiotherapy is bad because tissues heal poorly and neurological recovery is impaired. However, studies from St Judes in the USA demonstrated better results from surgery after radiotherapy for certain tumors (ependymomas). They found the radiotherapy killed much of the “diffuse� part of the tumor, making it more “focal� and also decreased the blood supply of the tumor, making surgery less dangerous. I have seen the same results in patients with brainstem gliomas. This is why I said surgery may be an option post-radiotherapy".

4. Toujours à propos de la chirurgie : consultez les plus expérimentés, les plus audacieux, et ne précisez jamais que vous avez déjà eu l'avis de tel ou tel autre chirurgien. Mieux vaut que celui-ci apporte un avis neuf, et cela évite qu'il perde en impartialité en disant "et le Pr X, il en dit quoi ?". Il faut savoir que certaines gliomes du tronc cérébral sont des tumeurs plutôt focales. Les tumeurs focales sont opérables, les tumeurs diffuses non. Malheureusement, trop souvent dans ces maladies là, il y a une partie qui est diffuse. Mais, si une bonne partie est focale, et que cette tumeur tend à évoluer, une chirurgie pourra être envisagée.

5. La biopsie seule, sans chirurgie d'erexèse, apporte peu de choses dans cette maladie à ce jour. Celle-ci peut être utile dans quelques cas restreints : en cas de doute important, d'un traitement individualisé (immunothérapie). La biopsie permet aux chercheurs de bénéficier d'échantillons de tumeurs pour tenter de faire avancer la science.

6. Lorsque vous êtes dans un hôpital, prenez un cahier, un classeur, un enregistreur et notez tout, les dates de début et de fin de rayons, les dates des IRM, des chimios, les médicaments, leur dosage, leur fréquence. Notez chaque jour l'état du malade, les nouveaux symptômes, notez les médicaments pris au jour le jour (important si on réduit la cortisone), notez bien les suppléments, les dates des traitements, les consultations…

7. Gardez tout, les copies des ordonnances, les compte-rendus d'hôpitaux, les bilans sanguins, les dates de chirurgie et de rayonnement, les doses de médicament, les nom des médecins, etc... Les urgences se produisent trop souvent avec des patients sans document dans un hôpital différent de l'hôpital habituel.

8. Ne vous inquiétez pas d'offenser un docteur, une infirmière par votre insistance. Vous combattez pour la vie de votre enfant . Si vous sentez que, dès le départ, l'hôpital baisse les bras, il sera peut-être nécessaire de voir ailleurs. Les bons médecins sont ceux qui savent se remettre en cause, et qui n'auront réellement pas "peur" de travailler avec d'autres spécialistes, notamment à l'étranger. N'hésitez pas à "tester" leurs motivations et aussi leur savoir. Les médecins sont des gens comme les autres.

9. Ne faites pas confiance aux médecins pour examiner votre cas "entre eux", ou à l'interne qui assure le quotidien administratif. Cette maladie rare doit être vue par les médecins ou professeurs les plus expérimentés, et motivés.

10. Si un essai thérapeutique semble prometteur, vérifiez bien qu'il soit non randomisé. Essayez d'obtenir le maximum d'informations, notamment sur les effets secondaires, votre enfant ne doit pas être un simple cobaye. Attention, certains peuvent se montrer un peu trop rassurants : n'hésitez pas à leur demander des écrits, et n'oubliez pas qu'il peut y avoir des intérêts financiers...

10. Faites votre propre recherche, notamment dans les publications scientifiques (en français et anglais si possible). Ne prenez aucun médicament ou ne commencez aucune épreuve sans connaître les suites complètes. Si l'on vous change un traitement, c'est qu'il doit vous apporter un avantage et non une avalanche d'effets secondaires supplémentaires indésirables. Bannissez les explications à l'emporte pièce. Si les médecins n’apportent que peu d’intérêts à des publications sérieuses, méfiez-vous. L’orgueil n’est pas source de fiabilité.

11. Choisissez une fois pour toute l'hôpital ou le soin à la maison, si vous décidez de garder le malade à la maison, vous devrez en assurer les contraintes, vous faire aider éventuellement. Il faut se préparer à l'inévitable, et chaque jour vivre le quotidien en continuant à espérer le miracle.

12. Trouvez un bon docteur auquel vous faites confiance et un bon oncologue au courant des derniers traitements. Rejoignez une association, ou des groupes car la solitude est la pire des choses.

13. Oubliez les statistiques de survie qui ne vous donnent qu'une année ou deux en moyenne, et méfiez vous des médecins qui auraient un discours trop défaitiste ou trop généraliste face à la maladie. C’est peut-être un problème de compétences.

14. Faites attention aux choses simples, notamment au niveau de l'alimentation. Ca peut améliorer la qualité de vie. Par exemple, limiter le sel, le sucre... et privilégier certains aliments est une bonne chose pour éviter que votre enfant "gonfle" lors d'une prise de corticoïdes à fortes doses (cf le document du CHU de Montpellier, très bien fait).

15. Si votre enfant peut faire des activités de plein air, c'est une bonne chose, au moins pour le moral, peut-être plus. Si votre enfant veut courir, se dépenser (en douceur) ne l’empêchez pas de le faire, tout en restant vigilant ! Même si ça n'est pas une solution miracle, l'air de l'océan fait du bien, et les enfants adorent la plage.

16. Faites plaisir à votre enfant, le plus possible, tout en étant prudents. Si le bonheur ne soigne malheureusement pas, être malheureux ou se retrouver dans une atmosphère stressante accentue les pertes de chances de survie.

17. Faites des bilans sanguins aux bons moments, sans en abuser (c’est toujours éprouvant pour l’enfant, et ça affaiblit l'organisme). Les globules blancs, les lymphocytes T, les plaquettes sont des données importantes qu'il faut surveiller. Demandez aux infirmières de prélever le moins de sang possible à chaque fois.

18. Faites le tri entre les examens vraiment utiles, et les autres. L’IRM et le petscan sont des examens utiles et complémentaires ; votre enfant doit pouvoir penser à autre chose qu’à la maladie et aux traitements, il doit pouvoir vivre au maximum normalement. Ce point là est très difficile.

19. Si vous lisez cet article et que votre enfant n'a pas cette horrible maladie, profitez en au maximum. Donnez lui de l'amour, soyez attentifs à la qualité de vie (alimentation, polluants...). Privilégiez les choses simples et saines. Evitez le stress familial ! Et vivez, vivez chaque jour...